Exstrophy-epispadias complex
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Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
Website
- Cystic fibrosis
- Phenylketonuria
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Glycogen storage disease
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Primary bone dysplasia
- Fabry disease
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Juvenile idiopathic arthritis
- Rare renal disease
- Maple syrup urine disease
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle
- Digestive tract malformation
- Genetic cystic renal disease
- Alpers-Huttenlocher syndrome
- Niemann-Pick disease type C
- Rett syndrome
- Dravet syndrome
- Subacute sclerosing leukoencephalitis
- Urogenital tract malformation
- Full NF2-related schwannomatosis
- Difference of sex development
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Rare renal disease
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
- Congenital and infantile nephrotic syndrome
- Primary hyperoxaluria
- Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
- Renal or urinary tract malformation
- Thrombotic microangiopathy
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Bardet-Biedl syndrome
- Granulomatosis with polyangiitis
- Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
- Genetic cystic renal disease
- Glomerular disease
- Alport syndrome
Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann
Ernst von Bergmann Klinikum
Charlottenstraße 72
14467 Potsdam
0331 24135802
0331 24135800
Website
Email
Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg
0941 3695453
0941 3695455
Website
Email
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 9425606
07071 94256111
Website
Email
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50058004
0731 50058002
Website
Email
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
Grafenhof 5
44137
Dortmund
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.
Schachtstrasse 18
01705
Freital
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 8
Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Venusberg Campus 1
53127 Bonn
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27043000
0761 27044490
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- Cystic fibrosis
- Phenylketonuria
- Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Glycogen storage disease
- Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
- Primary bone dysplasia
- Fabry disease
- Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
- Juvenile idiopathic arthritis
- Rare renal disease
- Maple syrup urine disease
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 30
06120 Halle
- Digestive tract malformation
- Genetic cystic renal disease
- Alpers-Huttenlocher syndrome
- Niemann-Pick disease type C
- Rett syndrome
- Dravet syndrome
- Subacute sclerosing leukoencephalitis
- Urogenital tract malformation
- Full NF2-related schwannomatosis
- Difference of sex development
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Rare renal disease
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Centre for Rare Diseases Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
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- Primary hyperoxaluria
- Shiga toxin-associated hemolytic uremic syndrome
- Renal or urinary tract malformation
- Thrombotic microangiopathy
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Bardet-Biedl syndrome
- Granulomatosis with polyangiitis
- Oculocerebrorenal syndrome of Lowe
- Genetic cystic renal disease
- Glomerular disease
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Klinik für Kinderchirurgie am Klinikum Ernst von Bergmann
Ernst von Bergmann Klinikum
Charlottenstraße 72
14467 Potsdam
0331 24135802
0331 24135800
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Klinik für Kinderurologie am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
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Steinmetzstraße 1-3
93049 Regensburg
0941 3695453
0941 3695455
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Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
07071 9425606
07071 94256111
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- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Klinik für Urologie mit Kinderurologie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
0731 50058004
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Supportgroups 2
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
Grafenhof 5
44137
Dortmund
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.
Schachtstrasse 18
01705
Freital